En la tranquila comuna de Quintero, donde el mar acaricia la costa con nostalgia, en el seno de una conocida familia, vive un pequeño héroe que enfrenta una batalla invisible y monumental. Su nombre es Pedrito Valdenegro Gatica, tiene apenas nueve años y una mirada que resiste al agotamiento con la fuerza de quien sabe que su historia puede cambiar el mundo.
Desde los primeros años de su vida, Pedrito experimentó síntomas que confundieron incluso a los médicos más preparados: vómitos, mareos, desmayos y, en más de una ocasión, coma. En 2019, el diagnóstico inicial fue epilepsia benigna. Sin embargo, la enfermedad no se detuvo. En 2022, un nuevo episodio severo lo obligó a pasar por una cirugía cerebral, tras la cual se le diagnosticó displasia cortical cerebral.
Pero fue recién el 7 de marzo de este año, tras años de incertidumbre y exámenes, que llegó el nombre de su enemigo: mutación del gen POLG, una enfermedad neurodegenerativa mitocondrial extremadamente rara, devastadora, y en su caso, única en todo Chile.
“Ahora sabemos a lo que nos enfrentamos. Y también sabemos que el tiempo es crítico”, señala su padre, Felipe Valdenegro, con la mezcla de agotamiento y determinación de quien ya no tiene espacio para rendirse.
¿Qué es la enfermedad POLG?
La mutación del gen POLG afecta directamente a las mitocondrias —los motores celulares responsables de generar energía— dejando al cuerpo sin la capacidad de funcionar correctamente. La enfermedad afecta el cerebro, los músculos, la visión, el habla y puede comprometer múltiples órganos vitales. Es como si el cuerpo operara con una batería que no se recarga, agotándose lentamente sin posibilidad de reinicio.
El caso más reciente y público fue el del príncipe Frederik de Luxemburgo, quien falleció en París el 1 de marzo a los 22 años, tras luchar durante años con esta misma mutación. Frederik dedicó su vida a visibilizar esta enfermedad, fundando la Fundación PolG, que hoy sigue siendo un faro de investigación en Europa y el mundo.
La esperanza está entre París y Canadá
Para Pedrito, la única posibilidad real de acceder a un tratamiento especializado se encuentra en el hospital infantil de París, donde se concentra la investigación más avanzada sobre esta enfermedad. Pero el camino no es fácil. Requiere trasladarse a Francia, establecerse allá y cubrir los altísimos costos de estadía, tratamiento, logística médica y burocracia.
El buscar distintas posibilidades durante estos días apareció una esperanza desde Canadá que la familia está evaluando.
Por eso, su familia ha iniciado una campaña de ayuda. “Queremos llevar a Pedrito donde sí hay opciones. No pedimos caridad, pedimos oportunidad”, remarca Felipe, apelando a la solidaridad de todos quienes puedan colaborar.
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¿Cómo ayudar?
Cualquier aporte —grande o pequeño— suma una esperanza más para este pequeño guerrero. Puedes realizar tu donación directamente a:
Nombre: Felipe Esteban Valdenegro Pozo
RUT: 15.123.160-8
Banco: Security
Cuenta Corriente Nº: 918605461
Pedrito no es solo un niño enfermo. Es un símbolo de resiliencia, un llamado urgente a fortalecer la investigación sobre enfermedades raras en Chile, y un recordatorio de que, a veces, los más pequeños llevan las luchas más grandes.
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