Un llamado al Presidente de la República a que instruya al Ministro de Salud a que confeccione un catastro nacional de enfermedades poco frecuentes, de carácter público y oficial, es la finalidad de la resolución 645, aprobada en forma unánime por la Cámara de Diputados. Proyecto presentado por la diputada del PPD, Carolina Marzán y el diputado de Convergencia Social, Diego Ibáñez.
La diputada del distrito 6, Carolina Marzán señaló que “gran parte de las enfermedades poco frecuentes conocidas son crónicas y degenerativas, caracterizándose por comenzar en los primeros años de vida del paciente, por el desarrollo de un déficit motor, sensorial o intelectual y por los dolores crónicos, comprometiendo la expectativa de vida. Hoy día en el mundo, según la Organización Mundial de la Salud, aproximadamente hay cerca de 7 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que afectan a un 7% más o menos de la población. Queremos que se ponga atención a un grupo familiar que existe en nuestro país y de quienes no se ha generado conciencia porque no tienen diagnósticos específicos, con altos costos, lo que afecta su inserción en la sociedad con muchos conflictos, que debemos comenzar a solucionar y es por eso que estamos trabajando con las agrupaciones para exista registro y se visibilicen este tipo de enfermedades”.
Asimismo, la parlamentaria comentó “el paciente no solo se enfrenta a las dificultades médicas de la patología sino que también a las dificultades científicas, pues algunas de ellas han sido poco estudiadas, con costosos tratamientos, medicamentos o diagnósticos.
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